Abordar el Síndrome de Down desde diferentes perspectivas con la intervención de familias, educadores, profesionales expertos en la legislación y jóvenes con Síndrome de Down fue el objetivo que abordamos ayer la Fundación Pablo VI y la Fundación Garrigou a través del coloquio Síndrome de Down: Cuidados, Derechos y Futuro.
Una cita que en el seno del Observatorio de Bioética y Ciencia de la Fundación Pablo VI contó con la presencia de Avelina Alia, Fiscal de la Unidad Especializada en la Protección de Personas con Discapacidad, José Martín Aguado, divulgador en educación y familia, y padre de un niño con Síndrome de Down de 3 años, Isabel Alonso, vicepresidenta de la Fundación Garrigou y directora del Colegio María Corredentora y Nicolás Lancha, estudiante de Programas Profesionales del María Corredentora. Todos ellos moderados por José Ramón Amor, coordinador del Observatorio
A lo largo de algo más de una hora, se abordaron diferentes cuestiones desde la percepción social y el posible desconocimiento, el momento del diagnóstico y las opiniones que muchos vierten a través de las redes sociales, la situación jurídica de las personas con discapacidad, el abordaje de la adolescencia y edad adulta en las personas con trisomía 21 para terminar con el nuevo estudio que en un entorno de laboratorio apunta la posibilidad de eliminar el cromosoma extra.
SOY SÍNDROME DE DOWN, ¿HAS PENSADO EN CÓMO ME VES?
El coloquio comenzaba con la proyección de un vídeo en el que Nicolás Lancha, planteaba a jóvenes residentes del colegio mayor Pío XII situaciones en las que, en ocasiones, se ven involucradas chicos y chicas con discapacidad intelectual.
Tras esta introducción, el propio Nicolás subía al escenario para responder las preguntas de José Ramón Pan Amor, coordinador del Observatorio y moderador de este coloquio. «Quiero terminar de estudiar para trabajar en una empresa», afirmaba Nico a la vez que apuntaba que en su tiempo libre tocaba la guitarra, jugaba al baloncesto y salía con sus amigos.
A continuación, José Martín Aguado, Isabel Alonso y Avelina Alia tomaban la palabra para abordar, entre otras cosas, los mitos existentes sobre el Síndrome de Down. José Martín Aguado explicaba que se había dado cuenta de que «en las redes hay mucho desconocimiento, a veces tienes que ponerte una coraza para que no te duelan los comentarios, pero estoy seguro que se deben al desconocimiento y al tipo de sociedad que tenemos hoy en día en la que se buscan los propios intereses y se deja de lado el compromiso».
Isabel Alonso señalaba que los valores que tenga una familia previamente y la existencia de una red de apoyo o cercanía a la discapacidad marcan mucho la actitud de una familia ante la noticia del embarazo de un niño con Síndrome de Down. Una noticia que muchas veces va seguida de las decisión de los padres de no seguir adelante con la gestación. Avelia Alía recordaba como los espartanos arrojaban a los bebés que tenía alguna discapacidad desde el monte Taigeto y apuntaba la frase del genetista Jeròme Lejeune en la que señalaba que los espartanos, conocidos por su fortaleza, no habían pasado a la historia por ser una civilización de grandes filósofos, artistas o poetas, y quizá eso se debía a que estaban arrojando a esos filósofos, artistas y poetas por el monte Taigeto.
EL DIAGNÓSTICO TE CAMBIA LA VIDA
José Martín Aguado recordaba cómo el diagnóstico «que nos lo dieron con mucho cariño», te deja «frío». Y afirmaba que él pasados unos meses se hizo a la idea, pero que su mujer tardó en atravesar el duelo y lloraba en ocasiones cuando su bebé ya había nacido. «Yo lo viví como una aventura, en el buen sentido de la palabra. Nos iba a cambiar la vida».
Isabel Alonso, quien además de vicepresidenta de la Fundación Garrigou, es directora del Colegio María Corredentora se refería a los colegios de Educación Especial como «centros de alto rendimiento para personas con discapacidad» y afirmaba que todas las programaciones se adaptan para que sean accesibles cada uno de los alumnos que están en ellos, y destacaba que Educación Especial y Educación Inclusiva no son contrarias, en los colegios de Educación Especial «el objetivo es que más allá de las competencias curriculares, los alumnos acaben su escolaridad lo más autónomos posibles».
La nueva situación legislativa de las personas con discapacidad fue otro de los aspectos que se abordaron a lo largo de los sesenta minutos de coloquio. Avelina Alia explicaba que la norma de 2021 busca que las personas con discapacidad tengan más capacidad de obra, presumiendo que ésta está en todas las personas en mayor o menor medida. Avelina afirmaba que, pese a que se ha avanzado, el aterrizaje de la ley fue difícil porque suponía un cambio de modelo y de mirada.
Precisamente, sobre la llegada a la adolescencia y edad adulta versó uno de los últimos bloques del coloquio. Un abandono de la Infancia que en muchas familias es visto como «un segundo duelo» en palabras de Isabel Alonso, quien hacía especial hincapié en la labor que desde los colegios se hacía para acompañar al alumno y su familia en la resolución de conflictos, y la toma de herramientas para lidiar con los cambios que se producen en esta etapa para llegar después a una vida adulta en la que las habilidades de respeto por el otro y por uno mismo, cuidado de la imagen, preservación de la intimidad, resolución de conflictos y educación afectivo sexual estén completamente integradas. Isabel Alonso insistía en la necesidad de la educación y la prevención en la lucha contra los abusos hacia la personas con discapacidad, y en recordar que el que tengan discapacidad no significa que todo el mundo pueda tener acceso a sus espacios privados, o que su cuerpo sea expuesto sin pudor o manipulado por el hecho de necesitar apoyo.
Finalmente, el debate concluyó con las noticias sobre el reciente estudio que se ha hecho en una universidad de Japón y que revela que en un laboratorio se ha podido eliminar el cromosoma extra que causa el Síndrome de Down. Avelina Alia quiso recordar que «discapacidad no es enfermedad. Una cosa es eliminar las posibles patologías que puedan empeorar la calidad de vida de estas personas y otra hablar de eliminar los rasgos», algo ante lo que la fiscal es contraria.
Si quieres volver a ver de nuevo el coloquio o no tuviste la oportunidad de asistir, recuerda que puedes verlo completo aquí: