A Íñigo no le detectaron lo que tenía hasta los trece años, pero su madre supo que su hijo no era como los otros niños mucho antes. “Cuando le llevaba al parque, no miraba a otros niños, no interactuaba con ellos”, afirma Elena. Sin embargo, el pequeño lograba hitos difíciles para los niños de su edad y comenzaba Educación Primaria sabiendo leer. Además, poseía una gran memoria que hizo que pronto se aprendiera el Abecedario.
Sin embargo, Elena se dio cuenta de que su hijo “no entiende el mundo como lo entendemos los demás”. A los trece años, un especialista puso nombre a lo que tenía Íñigo: “Síndrome de Microdeleción 3Q13, un síndrome de anomalías cromosómicas poco frecuente que resulta de una deleción parcial del cromosoma 3 que genera en él rasgos de Autismo. “En ese momento, había 40 casos en el mundo”.
En este Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, desde la Fundación Garrigou, queremos visibilizar a las miles de familias que conviven con el TEA, escuchar su voz y acompañarles. Como ejemplo, hemos recogido el testimonio de Elena, madre de Íñigo López, joven de 18 años con TEA.
“Al principio, era como si llevase una bola de hierro en mis pies, nos sentíamos muy perdidos, pero acudimos a la Fundación Bobath y nos fueron orientando. Ahora ha evolucionado mucho, está muy bien. Es un niño feliz, sensible hacia los demás y tiene la necesidad de sentirse querido, aunque no reaccione igual que otros niños”. Elena explica que, por ejemplo, “cuando demandan mucho de él, le hablan mucho, le cogen sus cosas, se pone nervioso, tiene ansiedad”.
Una dificultad con la que Íñigo se encuentra en su día a día es “contar cómo se siente, poner en palabras lo que tiene dentro. Íñigo ha aprendido a hablar por imitación, sabe que en ciertos contextos tiene que decir ciertas frases, y a base de repetición las ha aprendido, pero cuando siente algo para lo que no tiene la frase articulada se pone nervioso y termina diciendo una frase que tiene aprendida, aunque no esté relacionada con lo que le sucede en ese momento”.
Otra característica de los niños con TEA es la rigidez cognitiva que hace que tengan dificultad para gestionar cualquier imprevisto. “Algo que le pone nervioso es si me pregunta qué vamos a hacer el sábado y le digo que no lo sé. Necesita una respuesta cerrada, aunque después se cambie, pero él se siente seguro si sabe lo que va a pasar después”. Por eso, explica Elena, “cuando se cambia la hora lo pasa mal, no entiende porque si cuando iba a clase de natación, era de día, y cuando volvía era de noche, por qué ahora va y vuelve de día. Los primeros días le cuesta el cambio”.
Tras su paso por el Sagrado Corazón de Chamartín, con 18 años, Íñigo estudia ahora en el CEE María Corredentora y acude al centro Deletrea . Sobre su incorporación laboral, Elena reconoce que les preocupa y la ven difícil. “Íñigo está motivado para hacer aquellas cosas que le relajan, pero para trabajar en una empresa necesitaría a alguien que le guiara, que le acompañara, que le hiciera sentir seguro para avanzar, y eso es muy difícil en un trabajo”.
Finalmente, sobre la percepción que hay en la sociedad del Autismo, Elena es muy positiva y reconoce que se ha avanzado mucho, pero también que todavía es muy desconocido porque no hay un patrón único. “Hay un gran abanico en niños con autismo, y eso hace que la labor de los profesionales sea difícil. Tienen que conocerles muy bien para sacar su mejor partido, aunque hacerles avanzar es cada vez más posible”, concluye.