síndrome de down

Lola Arias, autora de “No te quedarás atrás”: “En el confinamiento necesité que alguien me dijera “no estáis solos”

Lola Arias nunca pensó en escribir un libro, pero la vida le ha dado la oportunidad de plasmar sus vivencias en “No te quedarás atrás”, un relato que como ella asegura “comenzó a escribirse hace 8 años cuando nació mi hijo Martín”. Martín tiene 8 años y Síndrome de Down, es el mayor de tres hermanos y, como el resto de los niños de este país con necesidades especiales, el pasado año se vio inmerso en un confinamiento que podía poner en peligro su desarrollo cognitivo.

Una amenaza contra la que su madre Lola decidió luchar para conseguir lo que reza el título de su primer libro, que Martín no se quedará atrás. Con mucho esfuerzo y trabajo, lo consiguió. Y aunque hubo momentos duros, ahora prima la satisfacción de ver como Martín, al igual que sus dos hermanos, ha seguido aprendiendo y desarrollándose. En la Fundación Garrigou, hemos querido hablar con ella, y esto es lo que nos ha contado.

Pregunta: ¿Cómo surgió “No te quedarás atrás?

Respuesta: “Nunca había pensado en escribir un libro.  El año pasado estaba estudiando el Máster en Atención a Personas con síndrome de Down de la Universidad de Barcelona y la Fundación Catalana de Síndrome de Down. Había comenzado a hacer las prácticas en el área de Teatro en un Colegio de Educación Especial, y una semana después de comenzar nos confinaron.

Hablé con la directora del máster y me propuso hacer las prácticas en casa, trabajando con mi hijo. Cuando presenté los dos trabajos, el de las prácticas y el TFM, ella me comentó que ambos eran material de publicación y que ella personalmente echaba en falta la voz de las familias. Sus palabras sembraron en mí “el gusanillo” y cuando me reuní con ella meses después, me animó a que hiciera el relato “desde el yo” y así surgió este libro con el que he querido poner en valor el trabajo de las familias en un tiempo tan complicado como el confinamiento para conseguir que sus hijos no se queden atrás”.

P: ¿Qué es lo que más recuerdas del confinamiento?

R: “El trabajar para que mi hijo no perdiera el desarrollo cognitivo que había logrado. Cuando se decretó el Estado de Alarma, hubo mucha incertidumbre con los colegios, al principio se pensaba que podrían abrir en lo que quedaba de curso, pero después se vio que no. En ese momento, no tenía ningún apoyo, como familia deseaba que el colegio reaccionara lo antes posible y que me dijeran que no estábamos solos. Yo reclamaba continuamente atención del Centro y al cabo de un mes por fin reaccionaron. Reinventaron el trabajo con mi hijo Martín para que yo pudiera trabajar con él, utilizando también herramientas digitales. Intentaba darle pautas para cada uno de los trabajos, ofrecerle alternativas para que lograra el resultado que buscaba.

Al final, me llamaron del colegio para darme la enhorabuena por el compromiso con la enseñanza de Martín, porque no solo no había retrocedido, sino que había avanzado en algunos conceptos.

Mi hijo va a un colegio de integración, y está claro que siempre va a haber una brecha, pero no es lo mismo la brecha que hay hoy por hoy a la que hubiera habido este curso si desde marzo no se hubiera hecho nada. Ha sido un trabajo muy comprometido, no es lo mismo apoyar a tu hijo a hacer los deberes que el que tu casa se convierta de la noche a la mañana en un colegio. Pero, al final, mis hijos han aprendido con todo esto que la familia es un pilar que siempre está ahí.

P: ¿Crees que ha habido medidas por parte de las administraciones para ayudad a las familias a conciliar?

R: “Para nada, cada familia ha tenido que lidiar con sus circunstancias, no había nada alentador. Nosotros, afortunadamente, tenemos una formación y unos recursos, pero qué sucede con aquellos que no son tan afortunados. Lo que más lástima me da es que hemos perdido la oportunidad de aprender.  Seguimos enfrentándonos a los mismos problemas. Ni el Gobierno ni las empresas se han puesto las pilas, y siguen siendo las familias las que tenemos que trabajar duro, y si la situación se repite, el escenario será igual”.

P: ¿Cuál es para ti el lado bueno de esta situación que hemos vivido?

R: “Lo positivo es el haber escrito un libro, el haber sido capaz de reflejar todo lo que pasó y lo que sigue pasando porque el libro realmente nació hace ocho años cuando nació mi hijo Martín. Lo más importante es que, como dice el título, mi hijo no se ha quedado atrás, lo hemos conseguido”.